Le 3 et 4 novembre prochain se tient à Marrakech le seconde édition du congrès maghrébin de l’amyotrophie spinale avec pour thème « L’amyotrophie spinale : de l’enfance à l’âge adulte ».
Cette rare et méconnue maladie dégénérative du système nerveux affecte les cellules nerveuses de la moelle épinière, entraînant une faiblesse musculaire progressive condamnant les personnes touchées, sans dépistage pré ou néo natal et traitement avant l’âge de deux ans, à une mort précoce s’étalant de deux ans à la majorité.
Cette rencontre est organisée par SMA MAROC, une association fondée en compagnie de familles de patients en 2021 par le doctorant en droit civil de 32 ans, Hicham Bazzy. Et il sait de quoi il parle. Atteint depuis l’âge d’un an, conscient d’être en sursis, explique-t-il, « j’ai choisi de sensibiliser et de venir en aide aux victimes de cette maladie ainsi que leurs familles ».
Après des débuts modestes, ajoute Hicham Bazzy « mais grâce à notre détermination sans faille, nous avons vu notre association devenir source de réconfort et d’espoir. Nous avons rejoint la fédération nationale des associations du système nerveux, œuvrons pour la défense du droit des patients à la vie et distribuons, par exemple, des chaises gratuites faites sur mesure grâce à l’association australienne Red goes faster, préalablement montées par des bénévoles volontaires après formation.
Hicham Bazzy qui a porté la voix des familles et des patients marocains au premier congrès en Tunisie confie : « je suis très heureux de rassembler pour la première fois au Maroc experts médicaux et chercheurs autour de partage de connaissances et d’expériences. Cet environnement ne peut qu’être propice aux découvertes médicales et aux nouvelles approches thérapeutiques pour améliorer la qualité de vie des patients ».
SMA Maroc, Hicham Bazzy
Tel : (212)+615 316 622
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